“玻璃人”也能自由奔跑

发布时间:2014-07-21 08:20    浏览量:335     评论0
血友病患者全是男性,患的病很罕见,他们像玻璃一样脆弱,不能奔跑、不能跳跃、不能被人推撞,甚至刷牙都可能造成出血不止。

血友病患者全是男性,患的病很罕见,他们像玻璃一样脆弱,不能奔跑、不能跳跃、不能被人推撞,甚至刷牙都可能造成出血不止。血友病原本是不可根治的疾病,但规范治疗与不规范治疗,结果完全不一样,有些人可能残疾,有些人可以与正常人一样。——编者

他照样 能上体育课

主人翁:鑫鑫 年龄:14岁

儿子鑫鑫三岁时,因为感冒发烧,被我带着去医院打针。“别的孩子打一针后就没事了,可他打完针之后屁股上就会留下一块巴掌大的淤斑,还有血肿,疼得他走路都一拐一拐的。”心存疑问的我带他去医院检查,结果查出儿子患有血友病。

其实,鑫鑫舅舅就患有血友病。但是,由于家庭经济原因,加上我的父母对疾病的不重视,这个病造成我哥终身残疾。“我可不想儿子残疾,得好好给他治疗。”我带着鑫鑫来到温州市人民医院血液内科就诊。医生告诉我,平时不要等到孩子出血时才注射凝血因子,如进行预防性治疗,孩子完全可以像正常人一样生活。医生的话,顿时给我许多信心。

为了保证儿子能坚持预防性治疗,按时接受凝血因子注射,我们一家人搬到了温州市区。我也辞了工作,专心照顾儿子,定期带他去医院接受注射。我们多年来一直坚持预防性治疗,在不出血的情况下,一周2~3次坚持去医院注射凝血因子。儿子经常问为什么要打针。我总会耐心地向他解释,这是为了帮他长大后骨骼更强壮。儿子长大些后,打针已经成了他生活的一部分,他还会对打针的护士开玩笑:“我是国宝,你们要好好保护我。”

医院举行的各种血友病宣教活动,我都会参加了解内容,同时学习家庭预防治疗。后来,我学会了在家给儿子注射。

凝血因子价格昂贵,只靠鑫鑫爸爸一人的工资,家庭经济负担沉重,我只好在家接一些零散的活,一方面可以照顾孩子,另一方面贴补家用。后来,鑫鑫加入了“爱心温州·贫困血友病儿童预防治疗救助项目”,这样我们几乎不用出医疗费用了,家庭经济负担轻松许多。但意外还是发生了。一次鑫鑫运动时摔倒,胳膊扎到玻璃后出血,增加了一笔治疗费用。

经过这几年的预防性治疗,鑫鑫跟正常孩子没什么区别,一样去上学,一样可以上体育课。

我也奉劝一些血友病患儿的家长,他们觉得孩子没有发生疼痛或者出血,少注射几次凝血因子也没关系。可万一出血对孩子造成的身体伤害是不可逆的,还不如事前进行预防治疗。

鑫鑫妈妈/讲述 黄河/记录

无法走路半年后 奇迹康复

人物:小邹 年龄:28岁

“我想在操场上奔跑,我想踢足球,这对于平常人来说很容易,可对我来说却是奢望。”这么多年,我早已习惯自己给自己注射凝血因子,也很坦然接受自己的疾病。

1岁时,调皮的我摔破了额头,只有一点伤口,结果却血流不止。妈妈把我带到医院检查,发现我患有血友病。当时医生的一句话,相当于给我判了“死刑”:“无法根治,平时注意保护,出血后自行无法止血,只能到医院治疗。”之后,我成了家里的重点保护对象,为了不发生碰撞引起出血,我幼儿园也没上。上小学时,体育课和课外活动都请假。刚开始,我还挺高兴的,一个人在教室里闲逛。后来,我就羡慕同学能自由运动了。

血友病有个特点,即便患者没有发生碰撞,也会在不经意间发生关节内出血。我的症状就是膝盖反复红肿,家人就得反复带着我去医院打针止血。五年级时,由于病情严重,我只得休学一年。小学毕业后,病情发展到不适合上学,我只能在家自学。

父母为了给我治病,花光了积蓄,还欠下十多万元的债务。我18岁那年,血友病纳入社保之后,家里的经济状况总算有所好转。后来,我自己在家做预防性治疗,即定期注射凝血因子。身体状况变好后,我便在店里做些收银等轻体力活。

我因为在早前没有进行预防性治疗,导致25岁时,右膝关节和左髋关节经常疼痛。没多过久,我得拄着拐杖行走。拄拐一年后,命运又给我开了个玩笑,有一天我居然无法走路了,原来我左髋关节骨骨头坏死了。我只能躺在家里,偶尔让家人推坐在轮椅上的我到公园里散步。我的情绪跌到低谷,但我不甘心,仍然积极治疗,还找了一些自我康复操来做。大半年之后,奇迹发生了,我的左髋关节居然逐渐好转,并脱离拐杖行走。

我的这段经历,让很多病友向我讨教康复经验,我总会毫无保留地向他们传授。我总和病友说,无论如何都不要停止预防性治疗,这比出血后再治疗重要得多。

小邹/讲述 张晓/记录

【专家视点】

血友病基因检测 可预防遗传

受访专家:温州市人民医院血液内科主任谢炳寿

问:血友病人为何不能自行止血?

答:血友病是一种遗传性出血性疾病,导致人体内合成的一种凝血因子在止血的过程中出现异常,不能正常止血。血友病主要症状表现为出血,出血可能发生在身体任何部位,最常见的部位是关节、肌肉血肿。不及时治疗会造成关节畸形,终身残疾。出血若发生在重要器官,如颅内出血、消化道出血、咽后壁出血、腹腔出血等,则直接威胁到生命。我国血友病的发病率为5~10/10万,婴儿发病率约1/5000。按此比例计算,我市血友病患者约有900人。

问:血友病能根治吗?

答:血友病患者由于基因缺陷,目前无法根治,主要治疗手段为凝血因子替代疗法,辅助局部压迫止血、康复理疗、并发症外科治疗等。

目前提倡的治疗方式是,患者在家庭内预防性治疗,也就是在没有出血之前,让患者注射足够的凝血因子。如做到了这点,这些血友病患者完全可以像正常人一样生活、学习和工作。预防性治疗对于儿童血友病患者更为重要,因为在他们骨骼生长成熟之前能够及时补充足够的凝血因子,成年之后就能拥有健康的关节。

问:如何获得慈善救助?

答:2009年,温州市人民医院被中华医学会列入中国血友病诊疗中心,为浙江省唯一的“血友病诊疗中心”。今年年初,该院“爱心温州·贫困血友病治疗救助项目”获得了第四届浙江慈善项目奖,这也是我省慈善领域的最高奖。目前,该院与市慈善总会设立两个血友病救助项目,分别为:

儿童青少年血友病慈善救助项目。凡具有温州户籍、年龄在18岁以下、参加了医保或新农合、需要进行血友病预防治疗的贫困家庭患者,可向市慈善总会救助部提出申请,经审核后,慈善总会将视患者病情给予金额不等的救助。文中的鑫鑫就是获得此项救助基金的患者之一。

贫困血友病患者危重出血救助慈善基金,就是“吕隼血友病救助基金”,为我市一位企业家设立的专项基金。

两个血友病救助项目,从2011年开始启动,迄今为止共救助了18个血友病儿童患者和40多名危重症血友病患者,总额达60余万元。慈善救助项目还通过多种形式开展全方位的关怀行动,包括血友病儿童夏令营、健康宣教知识培训、家庭预防治疗、康复理疗等。

问:如何预防血友病遗传?

答:血友病发病原因主要为家族遗传,部分患者为基因变异所致病。男性发病,女性传递。也就是说,母亲若是血友病基因携带者,儿子患血友病的几率为50%,女儿是基因携带者的几率为50%;当父亲为血友病患者时,儿子均为正常人,女儿都是携带者。

血友病基因检测,可以明确患者基因突变类型,以及早发现并采取方法预防遗传。有血友病家族史的女性,可以查明自己是否为血友病基因的携带者,孕期也可以查明胎儿是否为血友病。

张晓

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文章来源 温州都市报  网络编辑:温都网编  
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